2023年夏，《无障碍环境建设法》人大草案二次审议稿正在如火如荼进行中。深圳、北京、上海、珠海等地的无障碍建设条例近年纷纷落地，结合政府信息公开、智慧城市、文明城市建设等工程展开。然而，在这一片繁花似锦的机会窗口中，残障者对于生活便利的追求还是充斥着愤怒、沮丧和无奈：能够过电动车、却会让轮椅倾倒的陡峭坡道；地铁无障碍卫生间堆放杂物；混乱叠加的广播噪音让人无法定位电梯；无法被看懂的“手语数字人”；明眼专家发明改造的“通用盲文”……规划和决策者以“包容”和“无障碍”为名投入大量预算和技术成本，却收效甚微，甚至起到了反效果。这并不单纯是一个“中国特色”的困境，背后折射出残障社群与非残障专家的权力关系值得玩味。盲聋诗人约翰·李·克拉克（John Lee Clark）在本文提出了“拒绝无障碍”（against access），展现了信息无障碍话语中“我为你好”的家长心态和一厢情愿。克拉克回顾了自己成长过程中与手语翻译斗智斗勇的经历，以及盲聋社群如何学会抛开中间人，寻找方式彼此直接触摸、沟通。正如他所写，信息无障碍话语对“准确”的执迷，对“完美复制品”的坚持，只是在全力维持现状而已。“我们搅乱了传统意义上的空间，重新布局，来让这些地方更适应我们，而不是让我们更适应它们。”本文受约翰·李·克拉克本人授权翻译传播。原文作者 / 约翰·李·克拉克（John Lee Clark）https://audio.mcsweeneys.net/transcripts/against_access.html2019年，约翰·李·克拉克穿着红色衬衫坐在舞台上，和其他参与者一起进行亲触语诗歌表演。图片来源：Mengwen Cao, Arika这个写有明尼苏达双城队球员查克·科诺布劳赫（Chuck Knoblauch）、名人堂球员科比·普科特（Kirby Puckett）签名的比赛用棒球，是仅存能证明我童年曾热爱体育运动的东西。虽然我因尤塞氏综合症而逐渐失明（译注：Usher Syndrome，又被称作遗传性耳聋-色素性视网膜炎综合征，为一种罕见的基因疾病，主要症状为视听能力残障），但“天生盲聋”（DeafBlind）这词用来形容我并不准确。更有意义的说法是，我生为聋人，逐渐眼盲，慢慢成长为如今我“盲聋”的身份。小时候，我曾收集数万张印有棒球明星的卡片，并时常会睁大眼睛仔细阅读卡片上的小字。如今，那些装有卡片的盒子早已不见；剩下的，只有这个棒球。我从未想过有一天我会考虑把它送人，但现在，我确实有这个打算。该留着它吗？它并不占什么地方。但它现在对我来说，又算什么呢？它像月球上的一颗石头，时空之外一个孤零零的东西。明尼阿波利斯《星坛报》的特约作家吉姆·福勒（Jim Fuller）是那个笑着送给我这个棒球的人。那时，吉姆来到我家采访父亲，了解他为建立双语的聋人特许学校（Deaf charter school）所作出的贡献。很快吉姆就发现我是个狂热的体育迷，于是我们在纸上写字、热烈讨论起了彼此都喜欢的双城队。后来他说，下次来时会给我一个惊喜。那是1993年的夏天，我收到了这个棒球，但它唤起我对体育最快乐的回忆，却和在那两年前的事有关——1991年，那届公认有史以来最精彩的美国职棒联盟世界大赛中，双城队科比·普科特击出了漂亮的场外本垒打，带领队伍步入第七局，当时的我，快激动得都喘不上气来；接着，约翰·斯莫茨（John Smoltz）和杰克·莫里斯（Jack Morris）在球场上投打对决。第十局下半场，斯莫茨出局，亚历杭德罗·佩尼亚（Alejandro Pena）后援，一位双城队球员的小飞球则击出了二垒安打。几个打数后场上满垒了，在下个击球手击球前，第一球成为了断棒球。丹·格拉登（Dan Gladden），这个原名克林顿·丹尼尔·格拉登三世、又名 “狂炫之人（the Dazzle Man）”的球员，飞奔到二垒（因此为双城队得冠创造了机会），全宇宙、全世界，还有我自己，一瞬间都沸腾了起来。没有什么比“亲眼见证”更对得起他跳落在本垒上的这一刻了；任何仅凭语言去描述这一瞬的尝试都毫无意义。语言本身已过于拐弯抹角。可我却花了很长时间才意识到这点。在无法“亲眼见证”这些历史性时刻后，我依旧关心体育运动，依旧相信我还能听体育新闻、看比赛得分、时不时请人坐在我身旁陪我重温比赛，甚至凭自己的力量阅读语言精准的体育报道。一想到这些我就快乐。棒球，不正和文学一样吗？因此，在发现自己对体育越来越不上心时，我实在很困惑——电视屏幕在我眼里变得模糊的几年后，我不再看超级碗了，停止了这个我有记忆起就开始的传统。我还退订了ESPN（译注：美国24小时播放体育节目的电视网）旗下杂志，即使它是为数不多的、有盲文版的杂志之一。接着，就只有那位非常会讲故事的体育作家比尔·西蒙斯（Bill Simmons）的东西我会偶尔一读。我承认，现在只有极好的写作才能维持我对体育的兴趣。但连比尔·西蒙斯的专栏文章也逐渐变得无趣了。一切究竟发生了什么？起初通过传译，我读到、听到的内容全部与我曾用双眼膜拜过的运动员有关。我熟悉他们的面庞和小动作，他们舔上嘴唇，抱怨、盯人、惊讶或开心地倒吸一口气的样子。但随着他们一个接一个退役，我所能感受到的诗意联结便越来越稀薄，取而代之的，是又新又奇怪、且毫无意义的名字。直接体验能留在你的记忆中很久——这意味着，我最后一次和它接触后的很多年里，体育运动依旧在和我产生共鸣。但当直接体验不复存在时，我意识到我再也无法获得和以前同样的生活了。一直以来，残障权利倡导者都在努力争取无障碍服务，其中大多数是以基本又不显眼的设施实现的。如今，数十亿美金被投入到那些旨在提高环境包容性的项目中。我并不是不感谢那些有着盲文版菜单的餐厅。路灯上装有提醒“周围没有车了、可以安全过马路了”的震动传感器对我也非常重要。那些以无障碍之名被创造出来的电脑程序让我可以写下这篇文章。斜坡、电梯、宽阔的大门、闪光灯、扶手、座椅、助手、护工、各种技术……所有这些无疑都非常重要。然而，这些服务被游说、资助、设计、设置、使用的方式却一直建立在这种假设之上：我们所在的世界是单一的。这种思维自然而然地忽视了同种生活模式下广泛的可能性。我被听人和视人问到最多的一个问题是，“我应该做什么，才能让我的网站/展览/电影/表演/音乐会等等，对你无障碍？”公司、学校、非营利机构、州立及联邦单位，一直向我们这群盲聋人提问，迫切想知道答案：“我们该做什么才能更加无障碍？”
这种对“无障碍”的狂热实在令人窒息。我很想说，“我真的不在乎你们好吗？”但他们言辞间的恳切老是让我傻眼，明明他们的傲慢都快溢出屏幕了。为什么总是以他们为中心？为什么总是他们包不包容我们？为什么从来都不是让我们决定、我们有没有包容他们？
事实上，我们这群人正处在一场变革中。我们有了真正意义上第一种触觉语言（tactile language），名为“亲触语（Protactile）”。不管是向四周还是前进着摸索，还是摸遍身边的每个物品、每个人，我们坚持用自己的方式做任何事情。我们搅乱了传统意义上的空间，重新布局，来让这些地方更适应我们，而不是让我们更适应它们。而这场“亲触语运动”也执着于直接体验。正如聋盲建筑家罗伯特·瑟韦基（Robert Sirvage）最近说的，我们不应以“我们该如何更无障碍？”这个问题开始，而应该问“什么是让人感到愉悦的？”听人和视人朋友加入我们时，他们就要学会亲触语，学会如何在我们的空间和我们合作、社交。他们会发现自己常常闭着眼睛，不管是真闭还是眯着眼，因为在我们这儿视力从来都不是必要条件。他们也将和我们一样，发现互相接触彼此的身体是一件再平常不过的事。自打“无障碍”一词出现，它就主要指那些补充人们感官体验的工具或手段。电影、电视剧、视频的字幕就是很好的例子。这些虽说是提供给聋人的服务，但我要强调的是，屏幕上已经有足够多的画面飞过，分散他们的注意力了。盲人要求口述影像服务时，这种合理便利也仅只是补充了他们已经听到的东西。比如，在国王大喊着“跟着我，勇猛的骑士们！”时，口述影像或许能有效捕捉到他正挥舞着剑，披风在风中飞舞；但又有人将字幕变成盲文，来让盲聋人可以“无障碍地”听广播，看电视电影。可这压根就不是补充式无障碍；这是仿冒品（replica），而且是完全脱离了原版的仿冒品。这就是“无障碍”服务带给我们的感受，它就像是一个可悲的借口，将造成障碍的始作俑者掩盖起来。无障碍本身常常变成我们能获得的唯一、一条哪儿也到不了的死胡同：没有图像的图片描述，没有音乐的歌词，纸上没有颜色的凸起线条，没有物品的标签，没有重点的解说。在美国，数以万计的美国手语译员（American Sign Language interpreters, 以下简称手语译员）接受了专业训练，以最准确公正的方式促进沟通。你可以说他们是人肉字幕。在美国手语与英语间、各种文化差异框架下，他们努力严谨的翻译或许能为有视力的聋人提供完美的无障碍服务，也就是人们常说的、多种环境下的“补充式”无障碍服务。但对我们聋盲人来讲，手语译员却是残忍的。他们一直横亘在我们与他人之间，阻碍了我们与他人的直接接触。不知不觉中，这也成为了2007年亲触语诞生的原因之一。一群西雅图的聋盲社群领头人决定召开会议和工作坊不再带上译员，此时亲触语才开枝散叶。出乎我们这群聋盲人意料的是，这些活动进展得非常顺利，参与者间也能轮换着和不同的人进行直接沟通。这一事件的成功，极大地鼓舞了我们去打破与“触摸”有关的禁忌，包括用触摸彼此的身体来代替空中挥舞着的双手。紧接着，指导如何使用触摸语言的语法出现，一门全新的语言就此诞生。这种沟通方式兴起之时，我们也正在告别我们当中最盛行的无障碍模式：手语译员的翻译。很显然，这并不是时间上的巧合。2001年9月11日那天带给我的经历，让我明白了为什么在亲触语出现前，和译员打交道会让我如此沮丧。我当时在明尼苏达大学上后殖民主义文学课，课前并没有上网看新闻。当我到教室时，两位手语译员已经在那里了。他们立刻问我：“你听说那个新闻了吗，一架飞机撞上了两座塔？”我笑了：“没有，但听起来蛮有趣。今天课上会讨论鲁德亚德·吉卜林（Rudyard Kipling）的《基姆（Kim）》。我们可不可以现在讨论一下，用这个手语名代表吉卜林，再用这个手语名代表吉姆？这样就能区分作者和人物了。好吗？”“好……行吧，”他们答道，举止怪异。教授来了，教室气氛变得怪异。他问我们还好吗，是否有家人在纽约？有人需要请假吗？几小时后我读了新闻才明白发生了什么。人们一定在悲伤，在哭泣。所有电视屏幕都播着同样的画面，一遍又一遍。而悲哀的是，我的译员未能用任何一种有意义的方式告诉我这些。为什么？因为他们的工作只是“提供无障碍服务”，只是翻译课堂上的口语内容。让我们再快进到“亲触语运动”迄今为止所达成的最大成就之一：一种全新的译员种类被创造出来了。2017年，我们创办了盲聋翻译国家培训与资源中心，并开始举办长达一周、由聋盲亲触语专家带领的沉浸式译员培训。刚开发这个项目时，我和我的同事很快意识到此举的意义并不在于帮助译员熟练运用亲触语，而是应当彻底重塑“译员”这个角色。不同于与以往译员们提供所谓 “准确又客观的信息”，其实却只是徒劳地基于自己对世界的感受来创造仿冒品，亲触语译员必须是我们的报道人、伙伴、“团伙（accomplices）”。一般来说，手语译员以系统为中心，被置放于平台、教室、会议或视频通话中，只有当人开口说话才立马行动起来。但事实上，听人老师与聋人学生、听人老板与聋人员工等等关系中，一直都有着权力上的不平等。只有承认这些权力不平等，我们才能明白为什么手语译员经常“属于”听人那一方，而不是聋人这一方了。这对有视力的聋人来说只是有点问题，但对盲聋人的影响却是毁灭性的。相反，亲触语译员则以使用者为中心，与我们坚定地站在一起，跟随我们去探索各种情况。我们当然也承认，在大部分“疏离主义（distantist）”的空间里（即人们根本不触碰彼此，只是远远打个照面），我们的存在几乎没有价值。对我们来说，与译员合作的关键问题在于：“我们”究竟想从这段关系中获得什么？我们想要的，永远都不是听人或视人要做的，因为他们从来没问过我们：“我们一起做这件事好吗？你想如何做这件事？”他们想做的，仅仅只是“包容”我们。到底有什么随着译员角色的改变而改变了呢？我来说个小故事吧：新冠疫情刚开始时，有位盲聋朋友跟我说了她和一位我培训过的亲触语译员的故事。她当时正要去看医生，这位译员和她约好了在诊楼门口见面。走进候诊室时，这位译员说道，“哇，这里所有人都超紧张，都在讨论新冠。电视上也在播报着疫情新闻，你想让我转述吗？或者是偷听下那边医生对那群人说的话，他们好像在说口罩的事情？”我朋友手一挥，掠过译员的胸膛，表示拒绝：“不用了。你之前去的那个地方怎么样——”“好的，好的，”他打断道，“我们当然可以聊我的旅行，但我想再确认下：你知道新冠病毒是什么吗？”“天呐。这样啊，好吧好吧。你听好了：新冠可是关乎全球的大新闻啊！”他抓着她的肩膀，假装去摇她，向她强调事情的严重性。听完译员的解释，我朋友惊呆了，急切地想知道电视上都说了什么，心里也生出许多想问医生的问题。很明显，这位亲触语译员变成了我朋友的朋友，虽然在对话中加入了他的主观看法，但这却非常重要。他发现了我朋友对新冠病毒一事极不敏感，便敦促她去了解。而手语译员绝对不会这样做，除非他们让直觉占上风，支配他们专业素养。教学中，每当我让手语译员务必分享自己的看法与评价时，他们总抗议道，“可我不想影响到盲聋人啊！”我答道，“如果你担心影响我们，你就把自己看得太重要了，也把我们看轻了。”手语译员习惯性做的另一件事则是描述事情的全貌。比如，在走进房间时，他们会停下脚步说道，“这是一个中等大小的房间，有几张桌子在这里、那里，还有那里。还有，我数数啊，一二三四五六……六张窗户。”我会在这里打断他们：“你为什么对着我陈述、陈述、陈述这些东西？你要做的，并不是像端着盘子的服务生一样把这个房间呈上来。我不想要这个盘子。我想要的，是入侵这间房，去占领它，像其他视人做的那样。如果这间房不值得被占领，那我会拿走我觉得值得“偷”的东西。拜托拜托，我们重来一次吧。我们要做的，是一起摸一摸这里的人和物，同时聊一聊各自的看法和反馈。”虽然一直以来，我都独自前往各地、各个空间，根据事物各自的逻辑与周遭的环境与人们互动，但能有一个有视力的同路人（比如译员）还是挺好的。他们的陪伴，在某种程度上意味着我能接触到那些站在我探索范围之外的人，比如靠着墙，或站在点与点之间位置的人。如果那人不会亲触语，译员就能快速翻译出我想让对方做的事，比如让对方把手放在我手上，再用另一只手给我反馈；或是为什么我需要借助对方的胸膛/手臂/腿来描述我想表达的东西。我的确可以在不借助译员的情况下和陌生人建立这种关系，但在对方“get”到我之前总会有一些沟通上的试错。有时对方忘了给我足够的反馈，而译员恰好能补充传达给我对方的反应。不过度执着于细节、并快速读懂发生了什么，这对侦查敌情中的间谍来说是非常重要的技能。但手语译员一开始就被“中立”、“客观”的教条给框住了。他们总会说：“正走过我们的，是一位高高瘦瘦、皮肤白皙、满头卷黑发的人，身着白背心、牛仔裤、棕皮靴……”他们为自己避开了种族和性别描述而感到自豪。“不不不，”我激动地用双手摩挲着他们的胳膊，表现出不满，“你不该这样转述。你的描述，完全可以用来形容一位美丽的拉丁女郎，穿着时髦又昂贵的靴子，全身散发着有钱的气息；但同时也能用来形容脸色苍白、又高又瘦的白人男性，头发乱乱的，靴子破破的，说不定还看起来一副生气的样子。这两位是完全不同的人吧？但他们却又符合一模一样的‘无菌’描述。”正因为译员们害怕展现出个人偏见，我将在这里讨论四种潜在的“安全网”，来让他们放宽心，更好说出自己的想法：第一，我们真没有那么脆弱，不至于你说点什么不合适的我们就怎么着了。我们（注意，不是你们），肩负着自己的使命。为我们负责的是我们自己，而不是你们。第二，我想和你们说个故事，一个发生在亲触语纪元前，我和遇到的迄今为止最棒的译员的故事：他并不是职业译员，而是志愿者。正因如此，他的转述实在是不加修饰，我也因此从他那里了解到了非常非常多的东西。他恰巧是个又种族歧视又厌女的聋人，但我能把他的偏见与他传达给我的信息分开。我会问我的译员学生们：“你是不知廉耻的老顽固吗？不是？那你真没什么好担心的！”这个人并未因他自大而翻译得不好；相反，他做得很好——对我来说，他成了一个开放的信息获取渠道，他脑海中的一切，包括他的偏见，都展露无遗。我对我的学生说：“你不会想拥有他的自大；但你会想拥有他永不多虑的天赋。”第三，如果你们那么担心展现个人意见的话，那就想想我说的“集群主体性”（ collective subjectivity）吧。假设有一百个视人看到某人漫步走进一间房，在格拉德威尔式（译注：指非虚构作者马尔科姆·格拉德威尔/Malcolm Gladwell。 通过讨论细小的社会事件，格拉德威尔的作品常常见微知著、出人意料。）的一眨眼后，所有人基于自己的人生经验，各自得出了一百种略有不同的结论。有的译员可能恰巧是时尚专家，看出了入场者看似昂贵的靴子其实是山寨货。尽管如此，总有一些共同的文化符号能被一百人中的大多数识别出来，不论他们的想法正确与否。问题在于：传达给整个群体的信息到底是什么？或许某个瞬间的确如传言所说，值得几千字的描述，但我们真没时间去听长篇大论，来得到某个所谓合理的结论——如果我们真能得到这种结论的话，毕竟我们的世界并不是纯二维的平面世界。说到底，能有个副手告诉我们对方欢不欢迎我们，总归是非常有帮助的。第四，既然有葛拉威尔式的眨眼，那就会有克拉克式（译注：指作者自己）的滑落、拍打、抖动双手。我想说的是，不管我们撞到、闻到、拍到，还是贴身擦过了什么，我们都在用自己的方式收集情报。这也是为什么，当译员试图基于自己的经验译出失败的仿冒品时，我们不该停下脚步，而应继续沿路收集重要信息。没准儿这些信息就能确认、反驳，或加深译员所传达的东西。帮助两百多位手语译员重生为亲触语译员后，我终于开始明白为什么无障碍相关领域的人们执着于“准确”这一概念。这种对“准确”的执迷，对“完美复制品”的坚持，只是在全力维持现状而已。我们被期待不要改变现状；如果现状必须要改变，那就尽可能做出最小的改变。这样一来，无障碍就成了单向同化（nonreciprocal assimilation），并带来两种后果：我们要么因努力融入而亡，要么因融入失败而亡。亲触语运动，正是我们努力逃离仿冒品的尝试。在聋人历史中，一代代听人教育家有意让手语向占有统治地位的书面语言靠拢。他们最先用手指一个字母一个字母地拼写，之后又一个词一个词地拼写。事情总围绕着主流语言展开，却从未有人关心真正的手语能带来什么。例如，那个无意中非常搞笑、试图“准确”的努力，正是“精准手势英语”（Signing Exact English）的语言系统。同样，在盲人历史中，紧接着印刷字出现后，触摸阅读这一阅读方式和书上凸起的线条也立刻出现了。在事实证明盲人需要花很长时间才能艰难地用手指跟进这些线条后，视人教育家才小气地让这些线条凸起变大、变得更容易被摸出来一些。点字盲文，作为一个不同的世界——一个点（而不是线）的世界——在当时根本没怎么发展起来，至今也未被当作一门独立语言而被完全接纳为一种沟通媒介，可竟然还有那么多人在担心到底能不能用点字盲文准确地表达书面语言。当然，问题不在于准确性本身，而在于谁的准确性。近年来网上掀起一股风潮，呼吁人们给图片配上文字描述，并批评那些不配文字的人。这当然是“集群责任”的一个例子，但那些叫得最凶、纠正别人最厉害的恰恰是视人。多数情况下这种行为会弄巧成拙：已数不清有多少次，我因为图片解说塞了太多的字而不得不停止阅读视频字幕。有些配文确实写得短小精悍，但我还是会常常祈祷别给我任何配文。快点进入重点吧，拜托了！我们费了老鼻子劲儿实现无障碍，却因此创造了障碍，真讽刺啊。某个座谈会上我提到这点后，有位参加者风趣地转述了我的意思，把我们全逗乐了。她说，“玛丽穿着绿色、蓝色、红色线条相间的衣服；每四根线条上还有一个豌豆大小的紫色圆点，整件衣服上一共有四十七根线条……”但说真的，她接着说到，至少当玛丽的衣服不是图片重点时，衣服上到底有什么对她来说根本不重要。图片里最重要的信息是，玛丽正笑着拿着她的毕业证书。可接着她又迟疑了，“我应该说‘玛丽拿着毕业证，露出大大的笑容’，还是‘玛丽热情洋溢地笑着’，还是‘玛丽露齿微笑着，眼角挤出皱纹’？”答案很简单。“玛丽拿着毕业证，露出大大的笑容”是最佳选项——这正是所谓“别多想”的选择。我对此的看法很大程度上受哲学家布赖恩·马苏米（Brian Massumi）“esqueness”（译注，英文“-esque”作为后缀用来表示风格、方式。此处可理解为事物的特质或本质。）这一概念启发。他以一个变成老虎的小孩为例：一个小孩正看着一只老虎，不管这景象多短暂、不完整，不管这老虎身处动物园还是书里，还是电影或视频里，砰的一声！这孩子突然变成老虎了……认知本身就是重要的（The perception itself is a vital gesture）。在看到老虎的一瞬间，孩子并不是模仿了老虎的具体形态，而是立即赋予了老虎生命——甚至赋予了比它本身所拥有的生命还要多。在从未见过老虎的情况下，孩子扮演了老虎；不仅如此，在没人见过老虎、地球上根本没有这一物种时，孩子扮演了老虎。
正如这个孩子与一只真老虎没什么共同点，“玛丽脸上露出大大的笑容”这句话与玛丽拿着毕业证的照片也没什么相同。但老虎确实能对世界展现出其本质，一个小孩儿也可以“老虎化”（tiger-ized），变得“很老虎”（tiger-esque），ta做出的每个动作都在向全世界宣布“我是只老虎！”玛丽毕业典礼上的这张照片与“玛丽脸上露出大大的笑容”这句话也同样在宣布着什么。在超越了每个事物的实在（actuality）之处，有这样一个漩涡，每一个实在都于此处碰撞、搅动起来，然后相遇。我们最好放弃幻想，别再相信我们能在基本事物诞生地之外的场域中去复制它们。我们应该让它们好好呆在它们的所属之处，或在多重的可能性中去超越（transgress）、转译（translate）、改变（transform）它们。我们可以赋予异世界事物新的目的，这或许与它们本来的目的完全或些许不同。盲文版本发行甚广的卡牌游戏UNO就是个例子。它的标准盲文版里，每张牌的角落上印有圆点，来表示每张牌的属性与数字，比如“Y5”代表了黄色的五号牌。但实战中，这套牌玩起来速度非常非常慢。若不是亲触语让我们撕碎了视人的那套规矩，我还会继续像个傻瓜一样龟速摸出那些小点。更适合我们的，应该是我们手工制作的UNO，里面有不同纹路和形状的牌，我们称为“纹路多形牌”。在这个亲触版本的UNO中，你能感受到对面玩家的犹豫，也能在收下一颗丝绒星星牌时做点儿开玩笑的手势。这样一来，全体玩家的注意力都放在了彼此身上：比如，其他玩家会在你沉思时摸一摸你的手；对面玩家的膝盖也有时会推碰着你的膝盖逗你玩。你该打出丝绒方块牌，还是人造纤维星星牌？但我们对UNO卡牌的改造远不止于此——理想情况下最多有四名玩家，他们无论何时都能感知出所有的牌是什么。这样他们就能好好打牌，或者一人出牌时剩下三人用亲触语聊天。虽然四人是理想的玩家上限，但相较于原本的UNO卡牌，有纹路的多形牌数量还是比较少，我们因此也改变了游戏规则。此外，“万能牌”也是我们挥洒灵感、运用不同面料的地方！这已完全变成一个全新的游戏，本质上也比UNO更加包容。你看，我们身边的环境有着无穷的潜力与生命力。但几千年来，这种活力却被禁止，我们被迫与听人、视人世界看齐。而现在，我们终于在各自的天空中飞翔了。视人和听人们总是难以接受我们由衷为他们感到高兴。可他们为什么从来都不为我们感到高兴？他们只想利用我们让自己高兴。他们中的很多人在遇见盲聋人所感受到的惶恐，部分原因是他们认为我们无法享受到他们所珍视的东西。他们坚持让我们接受他们的世界，以试图减轻这种不安，并反问道，“我们的世界真好啊，对吧？”可这正是“无障碍”糟糕的一面：它以我们为代价，使他人满足。在亲触语启发我们要以自己的方式存在之前，我们都没意识到我们为消化无障碍而付出了多少代价；视人与听人也从未意识到他们因拒绝进入我们的世界而错过多少精彩。
2020年4月，我做出了一个小却有意义的举动。当时有个线上期刊想要一张我的照片，来配它刊登我的三首诗。虽然一定会有图片配文让照片本身变得“无障碍”，但一直以来，我还是想对刊登照片这事儿做点什么。其实我并不怎么了解作者大头照这种媒介形式背后的种种规矩，我当时在想：为什么我必须提供一张大头照？好像我清楚它要表达什么、或知道它就是我想表达的东西一样。令我意外的是，那期刊竟同意我不提供照片。取而代之的是写上几句话，配上触觉描述，说一说在现实生活中触摸我会是怎样的感觉。如同修改我的个人简介一般，我改了改这些内容，目前它是这样说的：“有一头猫猫般柔软的短发、温暖光滑的双手，闻起来如广藿香，时常抖动身体，流露出快乐的情绪。”
几个月后，一位出色的亲触语视听人研究者，同时也是我的好朋友泰拉·艾德沃兹（Terra Edwards）告诉我，她想从今以后尽可能避免在我们所发表亲触语的相关内容中使用图像，我听了特别激动。我们的研究团队建立了名为“亲触语研究网络（the Protactile Research Network）”的网站，上面没有任何照片、标志或图像，只有文字！在写有我们的个人介绍与简历的“人物”那一页，我们放上了每个人的“触觉印象”（tactile impression）。我喜欢泰拉写的：“强有力的双手，聊天中的气氛担当，有可能会频繁热情地拍打。”
目前正与聋盲儿童一同探索亲触语语言习得的聋盲研究员海利·布罗德韦（Hayley Broadway）则这样写道：“穿着时尚又有触感的衣服，沉思时会用手指在你身上画圈圈。和她交谈时，你会持续感受到她的轻拍与捏挤。她很激动的时候甚至会掌掴你噢。直面和她交谈的风险吧～”
让我最亲爱的朋友、我的英雄，也是亲触语运动的中流砥柱杰立卡·努齐奥（Jelica Nuccio），在本文结尾处送出一个大大的拥抱吧：“她的故事很温柔，闻起来像薰衣草。她慢慢领你走进，然后牢牢揪住你的心。她笑你，你也会情不自禁和她一同笑起来。”
约翰·李·克拉克（John Lee Clark）是一位美国国家杂志奖（National Magazine Award）获奖作家，也是2020-21年度“残障未来”青年（Disability Futures Fellow）。他的第一本论文集名为《吾之归处：关于手语社群与我的盲聋历程（Where I Stand: On the Signing Community and My DeafBlind Experience）》（Handtype Press, 2014年出版）。目前，他正在创作第二本论文集。他和家人于明尼苏达州圣保罗市定居。Translated and excerpted from Touching the Future: Essays by John Lee Clark. Copyright © 2023 by John Lee Clark. Used with permission of the publisher, W. W. Norton & Company, Inc. All rights reserved.本文亦刊于《McSweeney’s Quarterly》第64期，全文无音频内容。Copyright © 2023 TyingKnots
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